Recherche Santé Québec est un site web entièrement développé et supporté par Nagano/SemiWeb qui a pour objectif de répertorier tous les essais cliniques et/ou d’autres types de projets de recherche en santé menés au Québec.
Les principaux buts de ce registre bilingue sont de faciliter l’accès à l’information sur la recherche en santé pour la population québécoise et faciliter le recrutement et le référencement de patients dans les projets.
Il y a 2 sources possibles:
1- Nagano : La presque totalité des établissements du Réseau de la santé et des services sociaux du Québec qui mènent des projets de recherche utilisent une plateforme 100% québécoise de gestion intégrée des projets de recherche nommée Nagano.
L’information à propos des projets est saisie dans la plateforme Nagano par le personnel en charge du projet ou par le chercheur qui en est responsable. C’est à partir de cette plateforme que l’information relative aux projets de recherche est transférée en temps réel sur le registre. *Notez que les cliniques privées ne possèdent pas la plateforme Nagano.
2- Le site clinicaltrials.gov : Ce site internet américain (unilingue anglophone) est aussi un registre pour les projets de recherche clinique réalisés partout dans le monde. L’information y est saisie par les promoteurs d’essais cliniques. Si des projets ou de l’information ne sont pas répertoriés dans Nagano, alors l’information provenant de ce site sera utilisée. En général, les informations provenant de clinicaltrials.gov sont généralement plus tardives par rapport à Nagano.
La source de l’information est toujours documentée au bas de la vue détaillée d’un projet.
Les projets sont affichés dans la liste seulement à partir du moment où l’évaluation du projet a démarré dans l’établissement qui le réalisera. Si le processus d’évaluation n’est pas débuté, il pourrait ne pas être listé.
De plus, la participation des établissements de santé ainsi que des chercheurs menants des projets au registre est facultative. Si un chercheur ou un établissement décide de ne pas rendre accessible l’information concernant un ou plusieurs projets alors ce projet pourrait ne pas être listé. Toutefois, si ce projet existe sur Clinicatrials.gov, alors de l’information (uniquement en anglais) pourrait figurer au registre. Notez cependant que l’information tirée des plateformes Nagano est transmise en temps réel alors que l’information saisie dans Clinicaltrials.gov est souvent plusieurs mois en retard sur la réalité car elle n’est pas mise à jour régulièrement.
Cliquez sur le lien suivant pour obtenir la liste des établissements participants
Notez que La participation d’un établissement ne garantit pas que tous les projets correspondant s’y trouve, il est toujours possible qu’un chercheur responsable dudit établissement décide de ne pas rendre son projet disponible.
L’information pour les projets dont la source est Nagano peut être disponible en français uniquement, en anglais uniquement ou dans les 2 langues en fonction de ce que l’équipe de recherche responsable du projet a saisi dans sa plateforme Nagano.
Les projets dont la source d’information est le site “clinicaltrials.gov” ne possèdent pas de contenu français car ce site web est unilingue anglophone.
La participation au registre des essais cliniques du Québec est facultative pour les établissements de santé. Si l’établissement fait le choix de ne pas activer le partage d’information avec le registre, alors il ne sera jamais listé dans les lieux de réalisation de la recherche.
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Il est possible que si l’équipe de recherche n’a pas complété l’information dans sa plateforme Nagano, la rubrique ne s’affiche tout simplement pas ou que la rubrique soit affichée vide.
Si l’information correspondante existe sur la plateforme clinicaltrials.gov, il est aussi possible que l’information soit affichée en anglais uniquement.
Car le registre puise de l’information dans Nagano (la plateforme intégrée de gestion de projet dans les établissements de santé du Québec) mais aussi dans le site web Clinicialtrials.gov qui est utilisé mondialement. Pour limiter votre recherche aux établissements du Québec, sélectionnez “Québec” dans le moteur de recherche ou utilisez la fonction de géolocalisation en indiquant le rayon de recherche (en km).
Les coordonnées de recrutement ne sont affichées qu’une fois le recrutement ouvert. Si le recrutement n’est pas actuellement en cours, aucune coordonnée ne sera disponible. De plus, une équipe de recherche peut refuser de partager ses coordonnées de recrutement dans le registre, dans ce cas, alors elles ne seront jamais affichées.
Recherche clinique Québec offre un Service d’accompagnement pour les patients, leurs proches et les professionnels de la santé dans leurs démarches visant à s’informer sur la recherche clinique, ses possibilités et ses limites, nous vous invitons à visiter leur site internet https://recherchecliniquequebec.com/ ou à les contacter par téléphone au 514-669-6800 ou au 1-866-669-6814 (sans frais).
En cliquant sur cette icône le “?” dans le haut de n’importe quelle page, vous passerez en mode “aide”. Ce mode vous permet d’avoir une description et/ou une définition de chacun des éléments présents dans la page.
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Le Registre Recherche Santé Québec utilise 2 sources principales de données soit les plateformes Nagano des établissements de santé ainsi que le registre de clinicaltrials.gov.
Une même étude peut donc exister en double dans le registre Recherche Santé Québec (un entrée par source).
Si le numéro de référence pour clinicaltrial.gov est identifié dans Nagano, alors les 2 entrées seront fusionnées.
Pour les utilisateurs Nagano : L’inscription du numéro de référence clinicaltrials.gov (NCT) dans votre projet via le F11H ou l’onglet de données est donc primordial. S’il n’est pas déjà inscrit, vous pouvez l’ajouter via l’onglet de données de votre projet à la question “Registre public”.
Avantages:
Recherche Santé Québec © 2023