* Avoir exprimé leur non-opposition à participer à cette étude
* Diagnostiqué avec une mastocytose indolente et pris en charge au centre de référence CEREMAST à Toulouse
Critères d'exclusion :
* Patient avec une forme de mastocytose autre que MSI
* Patient sous protection juridique, tutelle ou curatelle
Source : traduction non-officielle opérée par intelligence artificielle
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Inclusion Criteria:
* Having expressed their non opposition to participate in this study
* Diagnosed with indolent mastocytosis and cared for in the CEREMAST reference center in Toulouse
Exclusion Criteria:
* Patient with a form of mastocytosis other than MSI
* Patient under legal protection, guardianship or curatorship
Cohortes
Thérapie ou Intervention proposée
Cohortes
Nom
Condition médicale
Traitement
État du recrutement
Patients atteints de mastocytose systémique indolente (IMS)
Patients atteints d'IMS, inclus dans le registre CEREMAST et ayant donné leur consentement pour participer
Donnée non disponible
Inconnu
Patients atteints de mastocytose systémique indolente (IMS)
État du recrutement
inconnu
Patients atteints d'IMS, inclus dans le registre CEREMAST et ayant donné leur consentement pour participer
Données à jour depuis :
11 juillet 2023
Description de l'étude
Description de l'étude
Résumé de l'étude
La mastocytose est un groupe de pathologies caractérisé par l'accumulation et/ou la prolifération clonale de mastocytes anormaux dans divers organes. L'impact de la mastocytose sur la santé, la qualité de vie, la sphère psychoaffective et sur la vie professionnelle constitue le fardeau de cette maladie. Le DALY est l'espérance de vie ajustée sur l'incapacité, qui prend en compte l'espérance de vie et le nombre d'années "perdues" en raison de la maladie, de l'incapacité ou de la mort prématurée. En raison de l'impact majeur de la maladie, cette étude évalue le DALY chez les patients atteints de mastocytose indolente
Source : traduction non-officielle opérée par intelligence artificielle
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Mastocytosis is a group of pathologies characterized by the accumulation and/or clonal proliferation of abnormal mast cells in various organs. The impact of mastocytosis on health, quality of life, the psychoaffective sphere and on professional life constitutes the burden of this disease. The DALY is the disability-adjusted life expectancy, which takes into account the life expectancy and the number of years "lost" due to illness, disability or early death. Due to the major impact of the disease this study evaluates the DALY in indolent mastocytosis patients
La mastocytose est un groupe de pathologies caractérisé par l'accumulation et/ou la prolifération clonale de mastocytes anormaux dans divers organes. La mastocytose est une maladie rare avec une prévalence estimée entre 1/20 000 et 1/40 000. L'impact de la mastocytose sur la santé, la qualité de vie, la sphère psychoaffective et sur la vie professionnelle constitue le fardeau de cette maladie. C'est probablement important mais très peu étudié jusqu'à présent. Le DALY est l'espérance de vie ajustée en fonction du handicap. Elle est calculée en soustrayant de l'espérance de vie le nombre d'années "perdues" en raison de la maladie, du handicap ou d'une mort précoce.
L'ignorance de la maladie et l'erreur diagnostique causent une détresse significative chez les patients. Dans notre expérience clinique, l'impact de la maladie sur la vie personnelle, sociale et professionnelle de nos patients est majeur. Il semble donc important de mieux préciser l'impact sur la qualité de vie et les coûts de cette pathologie. L'objectif principal de cette étude est d'évaluer le DALY chez les patients atteints de mastocytose indolente du centre de référence CEREMAST de l'Hôpital Universitaire de Toulouse.
Source : traduction non-officielle opérée par intelligence artificielle
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Mastocytosis is a group of pathologies characterized by the accumulation and/or clonal proliferation of abnormal mast cells in various organs. Mastocytosis is a rare disease with an estimated prevalence of between 1/20,000 and 1/40,000. The impact of mastocytosis on health, quality of life, the psychoaffective sphere and on professional life constitutes the burden of this disease. This is probably important but very little studied so far. The DALY is the disability-adjusted life expectancy. It is calculated by subtracting from life expectancy the number of years "lost" due to illness, disability or early death.
Ignorance of the disease and diagnostic error cause significant distress in patients. In our clinical experience, the impact of the disease on the personal, social, and professional life of our patients is major. It therefore seems important to better specify the impact on the quality of life and the costs of this pathology. The main objective of this study is to evaluate the DALY in indolent mastocytosis patients from the CEREMAST reference center of the Toulouse University Hospital.
Centres participants
Sites
Centres participants
1
centres
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MASTOCYTOSES, SERVICE DE DERMATOLOGIE, HÔPITAL LARREY, CHU TOULOUSE
